“肌萎缩侧索硬化症”，一个让人感到陌生的名词。但倘若提及它的另一个名字：渐冻症，相信大部分人都有所耳闻。尽管医学发展至今仍未有根治原发性侧索硬化症（渐冻症）的“解药”，但背后的人文关怀却体现着医者的仁心与担当，温暖着每一位患者及其家属，让这场与病魔艰难对抗的旅程不再那么冰冷和绝望。

70多岁的刘阿姨是位“渐冻症”患者，四肢活动不利，行动不便，有高血压病史，因泌尿道感染来到我院肾内科就诊，舒亮辉医师接待了她。由于“渐冻症”需长期留置导尿管，容易引起反复尿路感染，且期间多次出现导尿管脱落，详细检查显示：刘阿姨得了神经源性膀胱功能障碍。

面对自身情况，刘阿姨显得很焦虑，舒医师安慰之余，悉心嘱咐刘阿姨要定期更换导尿管，同时给予中药治疗，并贴心地和她加了微信密切联系，关心关怀她的疾病进度。一段时间后，刘阿姨的尿路感染得到明显控制，尿检基本恢复正常。

一个阳光明媚的午后，刘阿姨精心打扮了自己，坐着轮椅在家属陪伴下特意赶来我院，手捧鲜花和锦旗亲自送给舒亮辉医师，并要求留下珍贵的合影，纪念这段令她无比感动的医患情。“‘渐冻症’患者本身与疾病抗争属实不易，这一疾病会引发其他疾病，令患者更为痛苦，所以我们需要更加注重与患者间的细节沟通。刘阿姨家中子女工作繁忙，有时她有烦心事也会给我打电话或微信留言，我在工作之余尽量第一时间回复她。其实我觉得自己做的事情也很普通，但只要患者满意就好。”

舒亮辉医师在和患者交流、诊疗过程中，用平实却饱含真情的言语给患者带去了慰藉、鼓励，让患者体会到无锡市第九人民医院不仅仅是治病救人的场所，更有着一种能温暖人心的特殊 “温度” 。